Hvordan balancerer man som pårørende, hjælper og medmenneske mellem værdighed og realiteter i forhold til mennesker med et handicap?
Som pårørende til en søn med CP og med et mangeårigt arbejde i den offentlige sektor – bl.a med unge mennesker med forskellige handicap har jeg uendelig ofte italesat min holdning til, hvordan vi ser på mennesker med handicap ved at insistere på at sige, at mennesker har et handicap – de er ikke handicappede.
I min optik er vores sprogbrug en væsentlig faktor i opfattelsen af mennesker med handicap. Jeg må dog også erkende, at min søn ikke nødvendigvis deler min opfattelse om semantikkens betydning ift. værdighed og inklusion.
Som pårørende eller hjælper, har vi en vigtig rolle men også et ansvar for ikke at tage over på at vide bedre.
Et klassisk eksempel er, når en person i en kørestol bliver talt hen over eller ikke rigtig lyttet til, hvis der er talebesvær. Man taler med hjælperen eller den pårørende i stedet. Det er både stigmatiserende og umyndiggørende.
Generelt i samfundet er der efterhånden en meget udbredt opfattelse af, at menneskelige behov styres af stram økonom i det offentlige. Det er muligvis ikke synet på mennesker med handicap og deres behov, der har ændret sig men måden, som støtte i dag forvaltes på. Og samtidig stiger kravene fra det offentlige ift. dokumentation, egen ansvar og selvledelse.
Et eksempel herpå kunne være: et ungt menneske bliver 18 år og vedkommende får bevilliget en BPA-ordning og bliver arbejdsleder, men det gør ikke automatisk den 18-årige i stand til med det samme at lede et team af hjælpere, administrere vagtplaner og håndtere sygemeldinger.
Det offentlige tilbyder støtte til praktisk hjælp ved private virksomheder og lidt kursusaktiviteter, men hvor er hjælpen til støtten ift. alle de små og store udfordringer i dagligdagen, som vi andre får hjælp til som ledere i det offentlige eller private regi via supervision, uddannelser, ledernetværk mv.
Når en hjælper melder sig syg klokken 06.00 om morgenen – hvad gør man så, når man ikke kan noget selv. Man kan få akuthjælp fra en hjemmehjælper, men det dækker ikke en dags behov. Hvor forældre har barnets første sygedag – har mennesker med et handicap et ufravigeligt behov for hjælp til tiden på dagen og det kan være rigtig svært at løse, hvis ikke man har et godt socialt netværk. Hvem tager over ved et fraværende netværk?
Lovgivningen bygger på princippet om kompensation og en ret. Det handler ikke om at få mere – men om at blive kompenseret – og det burde ikke være nødvendigt at kæmpe for sin ret. Hvilket de mange sager i Ankestyrelsen, dog vidner om, er tilfældet. Her kan man let få opfattelsen af ikke at blive mødt som et menneske – men i stedet for som en sag.
Det er så vigtigt, at både sagsbehandlere og borgere respekterer, at professionalisme, værdighed og dialog er vejen frem. Vi skal ikke lade følelserne styre – men vi skal heller ikke glemme den respektfulde behandling af et medmenneske.
Det er min oplevelse, at der er sket meget i forhold til viden og åbenhed overfor mennesker med handicap og dermed også synligheden i samfundet.
Der er konferencer om inkluderende fællesskaber (f.eks ViPRIS), der viser, at hvor der er vilje til forandring, er der også en vej. Ligeledes når der startes foreninger ift. forbedring af tilgængelighed eller ift. at arrangere koncerter for alle.
Alligevel er det svært for mig ikke at tænke på, om man som menneske med et handicap ofte placeres i udkanten af fællesskabet – er man med eller hænger man bare på? Inklusion er ikke noget vi giver – det er noget, vi skaber sammen.
På det teknologiske område (tilgængelighed, hjælperedskaber mv.) sker der heldigvis også meget, som styrker værdigheden i dagligdagen og dermed synet på mennesker med handicap.
Jeg håber, at vi alle husker at række ud, tager os tiden til at lytte og stille os på linje – ikke over eller under. Det handler ikke kun om at blive set – men også om at blive hørt og taget alvorligt.
